Objectifs du programme
* Objectifs
- Améliorer le parcours des patients porteurs d'une cardiopathie congénitale (ou malformations cardiaques) entre l'adolescence et l'âge adulte
- Préparer le transfert en cardiologie adulte et éviter la rupture de suivi à 18 ans
- Autonomiser les adolescents et jeunes adultes porteurs d'une cardiopathie congénitale
- Informer sur sa cardiopathie
- Sensibiliser le patient sur les facteurs de risque de sa cardiopathie
- Promouvoir l'activité physique et la réhabilitation cardiaque de ces jeunes patients
Description du programme
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Patients âgés de 13 à 25 ans porteurs de cardiopathies congénitales.
- Programme ouvert aux accompagnants au choix du patient (parents, proches, conjoint).
* Comment se déroule le programme ?
- Durant son suivi entre 13 et 25ans sur plusieurs consultations
* L'entretien de diagnostic éducatif :
- Entretien individuel d'une heure avec l'infirmière spécialisée de cardiologie. Remplissage d'un BEP.
* Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique :
- Atelier collectif ou individuel pédagogique sur la cardiopathie et son suivi à l'âge adulte
- Atelier collectif administratif (secrétaires et associations de patients)
- Atelier collectif « patients » : vivre avec ma cardiopathie
- Atelier collectif « entourage » : vivre avec un enfant ou un proche porteur
- Module complémentaire (optionnel) : réhabilitation cardiaque, ( multidisciplinaire centrée sur le réentrainement à l'effort)
* L'entretien de synthèse ou de fin de programme
- Évaluation des acquis, formalisation des objectifs du patient, durée, questionnaire de satisfaction, questionnaire de qualité de vie, mise au point sur le suivi à venir, transfert en cardiologie adulte si jugé possible.
* Quelle est l'organisation des sessions sur site ?
- 8 journées collectives par an, à adapter à la demande
- Nombre de participants : 5 à 10 par groupe
- Ce programme fait l'objet d'un programme de recherche clinique en éducation thérapeutique, les patients souhaitant y participer sont les bienvenus.