Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
Nantes
5 allée de l'Ile Gloriette
BP 1005
02 40 08 33 33
http://www.chu-nantes.fr/
Responsable du programme :
Dr Delphine DRUI
delphine.drui@chu-nantes.fr
02 53 48 27 01
Maladie rare
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- COMPRENDRE L'INSUFFISANCE SURRENALE :
. Comprendre l'origine de l'IS , connaître les causes
. Connaître les signes de l'IS
. Identifier des situations qui calment les symptômes
. Repérer les signes précurseurs
. Repérer les facteurs aggravants
. Comprendre les analyses biologiques
- GERER MA FATIGUE :
. Identifier les situations qui me fatiguent
. Rechercher des stratégies pour conserver de l'énergie
- PRENDRE EN COMPTE LES RESULTATS D'UNE AUTO-SURVEILLANCE
- ADAPTER MES DOSES DE MEDICAMENTS :
. Connaître ses médicaments
. Comprendre le mode d'action de l'hydrocortisone
. Utiliser l'hydrocortisone de façon adaptée à mon cas
. Faire une injection d'hydrocortisone
. Doser mon médicament en fonction de la pratique d'un sport
. Anticiper la prise de l'HC en fonction de la pratique sportive ou autres situations
- ADAPTER SON ALIMENTATION
. (En cas de surpoids) équilibrer mes repas
. Adapter ma quantité de sel en fonction de mon alimentation
. Adapter ma quantité de sel en cas de chaleur
- PREVENIR UN MALAISE :
. Identifier les facteurs/situations déclenchant un malaise (ex la chaleur, la foule)
. Agir sur ces facteurs ou s'organiser pour éviter un malaise
- FAIRE FACE AUX PROBLEMES OCCASIONNES PAR LA MALADIE
- SE CONNAITRE SOI-MEME, AVOIR CONFIANCE EN SOI :
. Exprimer ses besoins, son vécu
. Accepter sa maladie
. Apprivoiser le regard des autres
. Renforcer l'image de soi
. Identifier ses ressources psycho-sociales
. Accepter de se faire aider
- SAVOIR GERER SES EMOTIONS/ GERER SON STRESS :
. Identifier les situations stressantes
. S'autoriser à exprimer ses émotions
. Repérer des activités qui font du bien
- TRAVAILLER AVEC UNE INSUFFISANCE SURRENALE :
. Parler de ma maladie à mon employeur
. Adapter mon temps de travail en fonction de ma maladie
. Former un collègue aux gestes d'urgence
. Connaître mes droits en lien avec ma maladie
- DEVELOPPER DES COMPETENCES EN MATIERE DE COMMUNICATION ET DE RELATIONS INTERPERSONNELLES :
. Parler de ma maladie à mon entourage, famille, amis
. Rendre compte de mon état de santé à mon médecin généraliste
- PRENDRE DES DECISIONS ET RESOUDRE DES PROBLEMES :
. Anticiper mon organisation lors d'un déplacement
- SE FIXER DES BUTS A ATTEINDRE ET FAIRE DES CHOIX :
. Pratiquer une activité physique, un loisir
. Préparer un voyage
- S'OBSERVER , S'EVALUER, ET SE RENFORCER :
. Vieillir avec une insuffisance surrénale
. Repérer ses problèmes de concentration et perte de mémoire
. Rechercher des moyens pour renforcer la concentration et la mémoire.