Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Améliorer et préserver la qualité de vie des jeunes porteurs d'une pathologie cancéreuse et celle de leur famille.
- Offrir un lieu d'expression, de partage, de construction entre pairs.
- Permettre au jeune de mieux connaitre sa maladie et de mieux comprendre le mécanisme des traitements et leurs effets secondaires afin de mieux vivre et gérer cette période: renforcement des compétences d'auto-soins et d'adaptation
- Identifier les besoins psychosociaux des jeunes et de leurs familles et intégrer leurs projets de vies aux soins et aux séquelles possibles en lien avec les traitements.
Description du programme
* Inclusion des patients
- Tous adolescents ou jeunes adultes (15-25 ans) touchés par un cancer et suivis aux CHU et ICO de Nantes et d'Angers
* Diagnostic éducatif
- adapté en fonction de l'âge, de la maturité des jeunes et du contexte de réalisation (secteur stérile, e-ETP, entretien en présentiel)
* Déroulement du programme
- 8 séances proposées, en fonction des besoins des patients
- séances collectives ou individuelles en mode mixte
- durée de chaque séance : 1 h à 3 h
SÉANCE 1 : "c'est quoi le cancer?"
- Compétences visées :
. Comprendre le mécanisme de la pathologie cancéreuse, et le mécanisme des différents traitements qui en découle
SÉANCE 2 : "J'te kiffe"
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu, ses besoins et ses difficultés en matière de relation aux autres et de sexualité.
. Bien différencier les problématiques de fertilité et de sexualité
SÉANCE 3 : "selfie # no selfie"
- Compétences visées :
. Mettre des mots sur ses émotions, les classer de manières à pouvoir trouver une solution adaptée
SÉANCE 4 : "J'aime manger !"
- Compétences visées :
. Adapter son alimentation aux différentes phases de la maladie et aux effets secondaires des traitements.
. Comprendre le besoin essentiel en nutriments.
. Trouver comment garder un plaisir alimentaire.
SÉANCE 5 : "self défense"
- Compétences visées :
. Comprendre le mécanisme de l'aplasie secondaire aux traitements.
. Savoir adapter sa conduite et appeler les personnes référentes en cas de besoin
SÉANCE 6 : "Les effets secondaires je m'en passerai"
- Compétences visées :
. Citer les effets secondaires vécus par le jeune.
. Adapter sa conduite, son mode de vie à ces problématiques ponctuelles.
SÉANCE 7 : "1,2,3 Mouv"
- Compétences visées :
. Comprendre la différence entre sport et activité physique et leurs bienfaits.
. Citer les différentes possibilités d'APA au quotidien et les ressources à mettre en ?uvre.
SÉANCE 8 : "Et après l'hôpital ?"
- Compétences visées :
. Exprime ses besoins et ses appréhensions lors des sorties d'hospitalisation ou le retour à domicile en fin de traitement. . Définir ses objectifs personnels et trouver les personnes ressources ou structures pour y arriver.
* Suivi après les séances
- Suivi proposé aux jeunes en fonction des ses besoins physiques et psychosociaux
* Coordination
- Staff restreint et Staff élargi hebdomadaires
- Courrier de suivi envoyé au médecin traitant
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe